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与丛集性头痛的对抗是场不对称战争。患者不知为何被拖入战场，也不知这个敌人到底为何而来。唯一明确的信息是，它一定会来，并且朝向眼睛的一侧，定时实施最猛烈的攻击。同时，丛集性头痛是目前依然无法治愈的疾病，整个世界也未能找到它发病真实的诱因，但人类在应对这个庞大未知里的每一步探索，都会激励到那些已经陷入这场漫长战事中的人们。
文
林克
丛集性头痛，这个常被喻作"世界上最严重"的头痛曾被留下过各种鲜明的形容——
"像匕首扎进头里！"
"像有人把眼球给拽出去！"
"像我们在攀登冰川时，用锋利的凿子在冰川上砸下去！"
……
"这种头痛像是酷刑，可能只有在文学作品中，才能去形容。"上海交通大医院神经内科主任李焰生教授说。
与常见的偏头痛不同，丛集性头痛发病率并不高。据统计，每十万人里仅有6.8人会罹患此病，多见于20—40岁的男性。但这种罕见头痛的痛苦量级却比偏头痛重得多。当丛集性头痛来袭时，5-10分钟内，患者面部眼睛一侧的疼痛会到达"顶峰"。疼痛通常局限在眼眶内或眶周，疼痛的同侧伴有至少一种（眼睑水肿、前额和面部出汗等）自主神经症状或烦躁不安。
在学术资料的患者视频里，多数患者大多会在发病时用手捂住因头痛发作流泪的眼睛，不断敲击头部，并发出碎裂般的尖叫，画面一如蒙克那幅知名的《呐喊》。虽然个体的痛苦表述相当主观，但在医学界常用的疼痛分级（VAS）里，丛集性头痛的疼痛程度被普遍认定与女性的生育分娩相当。
《呐喊》
丛集性头痛通常持续15-分钟，并会在两周到三个月内，每天密集发作，频次介于隔日一次到每日八次。这段反复发作的时期就被称为"丛集期"，除了疼痛的程度之高，闹钟般的定时攻击也是它最大的识别特性。
在丛集期内，这个对手像一支*队，每天用最强硬的姿态攻击患者。但吊诡的是，时间一到它又立马撤退，似乎那些"匕首"、"尖刀"从未出现过，直到几个月或下一年的丛集期"卷土重来"。
时至今日，整个医学界对这种三叉神经自主神经性头痛的认知仍处于相对早期阶段，还未能确知其真实诱因和源头，只知道这可能与大脑一条特定的神经通路有关。
这像是一场极不对称的战争。患者不知为何被拖入战场，也不知这个敌人到底为何而来，只知道它一定会来，并且会带着最强力的武器，朝向眼睛的一侧定时攻击。患者们只能试图去做单向度的有限防御，与之撕扯，然后等待丛集期过去。而一切又回归日常的时候，那个空荡战场里依然会蔓延着没有形状的恐惧，多数人在每年接近往年丛集期前都会自问："今年还会再来吗？"
1野兽
音乐人陈伟在一次和编剧朋友的聊天里消失了半个多小时。其在赴约之前，陈伟即就已经隐约感受到，"可能要来了"。由于时间比往年早了一个月，陈伟以为只是睡眠不好，没有太在意。陈伟是在路上开始这场头痛的丛集期的，他感受到疼痛在上升，迅速吃了一片止痛药，并以最快的速度跑向咖啡馆。见到朋友，他没有办法解释太多，简单几句就直奔洗手间。朋友从未见过这种异状，在这段消失的半小时里，朋友反复发信息问他，怎么了？没有回复。"头痛发作时我不能见光，也不能处在嘈杂的环境。"陈伟说他那时候只能去洗手间，而疼痛的顶峰时刻让他没有办法拿起手机。半个多小时后，敌人按时撤退，疼痛也稍有缓解。陈伟从洗手间出来，恢复了组织语言的能力后，终于才能和朋友说明情况。可能是因为已经发作过，在晚上吃饭时候，陈伟"胆大包天"地喝了几瓶啤酒（丛集性头痛患者在丛集期里切忌喝酒）。在回家的车上，头痛再次袭来，再吞下一片止痛药后，陈伟倒在了车的后座。回到家里，他吃了安全范围里最大剂量的止痛药，吸光所有氧气瓶，从床上挣扎到床下，又辗转沙发，最后再挣扎进厕所呕吐。这次发作是陈伟自认最疼的一次，持续了三四个小时，他几乎做了所有能想到的缓解头痛的方法，全部失效。最后，陈伟精疲力竭在洗手间的地板上睡着。陈伟发现自己很喜欢"躲"进洗手间。在八年前跨年夜里，他第一次丛集性头痛病发时，和朋友们约在KTV唱歌，未知和反复的疼痛让他在房间和厕所往返，"十二点都是在厕所度过的"。而在那个绝对私密的空间里，除了他自己，没有人知道他究竟会经历什么。KTV内图源：新华社"更重要的是，我不想其他人看到我挣扎的样子。"陈伟说。这到底是一种什么样的疼痛？有病患把丛集性头痛比作"和野兽住在一起"，但陈伟觉得，在发作的时候，他才像"野兽"。作为一名创作者，陈伟记录过一段丛集期时微妙的心理变化："遇到持续时间比较长的头痛时，我的心理会在这几个状态中转换——平静，愠怒，对抗，发火，示弱，崩溃。一开始我尚能冷静地与它和解，但后来越来越疼，我便开始反抗，挣扎，砸墙滚地，又吼又骂。这个状态下我觉得自己更像一只野兽，一只正被人类残忍折磨的野兽，而他正站在高处，满足地看着浑身浴血的我。再之后我便会开始求饶，哭泣。那时我就像被人类残忍折磨后，走投无路的野兽。或者说，他像一个高高在上的神，正在因为我熬夜，喝酒，抽烟惩罚我。而我只能抱头跪着，乞求神放过我。在那种状态下，丛集性头痛俨然已是一个真实的存在，不是作为一种病痛真实存在，而是像神，魔*这样的存在。只是发病时我不敢说他是魔*，怕更疼。"2迟到的确诊单
"这个丛集性头痛不是打游击，它好像还有点古风，就像罗马*队或者春秋战国时的*队，我要和你打一仗，还会先派个使者通个气。"在饱受丛集性头痛困扰的患者里，来自重庆的杨戈算是一个"异类"。说起这个已经伴随他十五年的丛集性头痛，三十三岁的杨戈已经"云淡风轻"。作为一名文博行业的工作人员，他喜欢引用例子来谈论这个病的规律。不过杨戈坦言，之所以敢调侃痛苦，是因为现在没有身处丛集期。第一次感受到丛集性头痛的威力是在高三，杨戈隐约记得有天突然开始流泪、头疼，"什么事都做不了"。当时他以为是学习压力太大，吃了一些常见的止痛药，但头痛不见散去。医院，被医生诊断成偏头痛，吃了更多的止痛药，也没有见效。在成为"偏头痛患者"的时间里，杨戈也怀疑是不是血管或是脑里出现了肿瘤，而当他每次带着恐慌做完CT和核磁共振的时候，检查单却告知他，那些他更担心的事情并没有发生。研究人员在查看核磁共振图源：新华社"后来都习惯了"，这样的诊断杨戈已经做了无数次，医院也都跑遍了，但结果都是"偏头痛"。由于实在难忍痛苦，杨戈也试过各种不同的方式来"对付"它。他试过针灸，找城内"小有名气"的老中医开过"元宵一样大"的药丸，也去喝天麻鸽子炖汤，刚开始杨戈觉得"有点用"，到后来效果也不明显，"该痛的时候还是会痛"。可能是对疼痛的阈值有所提高，在丛集性头痛的患者里杨戈已经算是"强人"。在历次丛集期里，杨戈都几乎是"生扛"了过去。但在那些工作压力大和熬夜的日子里，哪怕感到一丝轻微的普通头痛，杨戈都会害怕这是丛集期来临的号角。杨戈有时也会去网上下载一些学科文献。虽然是文科生，但他也能看懂一些医学文献开头的综述，他还是想知道这到底是个什么回事。杨戈偶尔也会看到一些症状和报告与自己情形相似，但毕竟自己不是医生，最后也"没有结果"。"鸽子我都不知道吃了多少只了！我已经穷尽我自己所有的办法，但也只能听天命了。"在头痛最开始的几年里，杨戈试着去解决这个困境，但这些反馈让他沮丧。后来他就觉得能忍就忍，实在不行就吃点止痛药，止痛药都没效果，"那就算了"。直到几年前，又一轮丛集期来了，杨戈在单位突然又"痛哭流涕"，他自己觉得已经"无所谓"，单位领导看不下去，医院，让他必须住院接受治疗。医院，医生看到他发病的样子罕见，立马把学生们都喊过来观摩。杨戈把以往的发病经验和医生说，这才对上号，他终于被确诊成"丛集性头痛"。而这张本应第一时间拿到的确诊单，迟到太久。3日记
"误诊实际上是丛集性头痛面临最大的问题了，不仅是早年，目前仍然是这样。"医院神经科主任医师赵红如教授说。杨戈被误诊的例子并非个案。早年多数被确诊成丛集性头痛的患者都有被漏诊、误诊的经验。为何如此典型的头痛识别至今仍有规模不小的失误出现？这与医生和患者两端都有密切关系。在国际头痛学会年版的分类里，头痛被分为两大类。一类是继发性头痛，通常由一些其他原因引起的疼痛，例如肿瘤、出血、炎症等；而另一类则是原发性头痛，没有其他原因，只以头痛为表现，丛集性头痛便属于此类。由于不像继发性头痛可以通过验血、造影等手段以及其他证据识别，丛集性头痛的确诊只能靠临床诊断。这意味着医生至少要有对丛集性头痛的了解和经验。但现实的情况在于，丛集性头痛患者稀少，大多神经内科的医生可能更