面部疼痛

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TUhjnbcbe - 2025/3/15 9:12:00

当死亡无可避免,是体面地等死,还是挣扎着求生?

(入殓师为路桂军修剪指甲、按摩面部)

本刊记者/万小军

“葬礼”过后,路桂军依然和从前一样忙碌——尽管躺在告别厅的那一刻,他曾反思陪伴家人太少——每周,他都往返于北京和厦门之间,在家的日子屈指可数。

周一上午9时许,北京医院13层安宁病房,路桂军带着科室成员查房。一位患者戴着呼吸面罩,说话声音微弱,路桂军俯下身凑近听。检查完患者腿部,他顺手将患者半脱落的袜子提到了脚踝。

病房巡视了一圈,路桂军疾步走进会议室,协调安宁病房的护理事宜……

作为疼痛科主任,路桂军所从事的工作并不像大多数同行那样,以治愈为目的,来到这里的患者,多是生命走到了尽头。“每天面对的多数是穷途末路的沮丧、心有不甘的告别以及生命尽头对人生意义的拷问,鲜有‘了却生死’从容离世。”路桂军对《中国慈善家》说。

除了为患者减轻病痛,路医院安宁疗护工作,让患者无痛苦、有尊严,平静、安详地往生;让直系血亲释怀不甘、安宁、坦然应对;在亲友面前呈现平安顺遂的过程。而这三个目标的实现都无一例外取决于“对死亡的认知”,生死教育也因此成为安宁疗护工作的核心内容。

但处于生命末期的患者,并非几句“心灵鸡汤”就能够释然,“你又没死过你凭什么讲生死?”“你凭什么做生死教育?你完全没有死亡经验,你拿什么教育别人?”

这些质疑的声音路桂军听进去了,为了更好地感同身受,他在清明节前夕,给活着的自己办了一场“葬礼”。

给自己办“葬礼”

“葬礼”的地点选在北京社会管理职业学院,这是长江以北唯一开设殡葬专业的高等院校。

每位前来参加“葬礼”的人员都会经过一道门,黑底白字写着挽联:“行医行文行仁行义,如今远行温情相送”“道谢道歉道爱道别,一生体道尊严谢幕”,横批是“送别路桂军”。告别厅一侧背景墙上打出“这世界我来过”六个大字,道出了“葬礼”的主题和基调。

(背景墙上打出“这世界我来过”六个大字,道出了“葬礼”的主题和基调)

为了办好这场“葬礼”,路桂军与生死教育学界好友共同策划、筹款、组织。邀请了数十位业界贤达,还有他的爱人和一双儿女。

整个“葬礼”体验活动分为生命回顾、告别、生命文化自由论坛三个篇章。“我是路桂军,路医生就是我……”在第一个篇章,四位青年学生分别饰演路桂军人生不同阶段的四个角色,并朗诵他为自己写的诗文。

故人沐浴和仪容化妆环节已经提前录制视频,在现场播放。视频里,路桂军身穿白衣,闭着眼睛躺在遗体处理台上。一旁的入殓师有条不紊地为他放松四肢关节、修剪指甲、按摩面部肌肉。

回忆起这个过程,路桂军感慨的同时内心又充满了自责。“我想这个躯体跟了我四五十年太亏了,这么多年我一直在无休止地透支自己的身体,从来没有用心内观过自身,从没想过我的身体也需要爱抚,更没想到此生唯一的一次‘对身体的抚触’是在告别这个世界的仪式环节。”由此,他特别希望最后的身体抚触是由父母或者爱人参与,希望能在被珍视与感恩中接受生命的洗礼。

观看视频的过程中,路桂军的妻子被情景带入开始泪眼婆娑。在最后“告别”的篇章,伴着《往事只能回味》的歌曲,路桂军躺在黄白相间的菊花丛中,“生前好友”一一致缅怀辞,儿子和女儿致缅怀答谢辞,人们行注目、绕棺、鲜花释怀礼,整个过程没有哀乐和默哀。

仪式结尾,血亲挽别。路桂军的妻子入戏太深,双手捧着丈夫的脸颊涕泪交加,躺在棺木中的路桂军绷着的心瞬间崩溃。他甚至有一种错觉,似乎此刻他真的要走,而自己还未见证孩子的精彩人生,心头尽是对儿女的放不下。

(路桂军躺在棺木中,家属挽别)

路桂军忍不住,叫停了告别现场拍摄。有人质问他,这是在消费痛苦。他平静地回应,痛苦为什么不可以消费?如果消费痛苦后获得的是成长,那就能超越这种痛苦了。但他又觉得,如果自己获得成长需要他人付出代价,恰好对方又是亲人,“那么我的步子还是放慢一点好”。

一向自诩从事生命教育的专家,明知是预演的生命尽头,“在告别环节也没能做到淡定从容”。这一点,就连路桂军自己也没想到。葬礼的后半程,是生命文化自由论坛,路桂军返场谈感受,依旧未能从亲人的“悲、离、舍”中走出来,准备好的发言词在大脑一片空白……

在中国,谈论生死是件忌讳的事情

早在年,路桂军就有为自己办“葬礼”的想法,原本计划在年清明节前举办,因为疫情、时机等条件都不具备,延期到年。今年的清明,因为疫情,一些家庭不幸失去了亲人,路桂军希望活动的举办能对生死认知有一个很好的总结和思考。

作为投身安宁疗护事业的大夫,去体验一下生死的场景,路桂军觉得难度并不大。只要过了家人这一关,有一个固定的人群能接受,于他而言是可以去尝试的。

起初,路桂军向亲朋好友和科室的同事聊起想办一场自己的“葬礼”,大家听后都觉得很荒诞,儿子反问他:“你做安宁疗护就要体验生死,你当肿瘤科大夫,是不是还要在身上长个肿瘤啊?”

除了关心家人能否承受,路桂军也担心此举会惹来大众非议,他不希望外界认为这是自己在作秀,或是为了名利。

(路桂军在诊室)

“老路你这么干本身就失去了对生命的敬畏,生死怎么能拿来开玩笑!”一位业界教授得知路桂军要给自己办“葬礼”后这样问道。路桂军回答说,自己并不是开生命玩笑,而是以非常严谨的态度来探讨一个人面临生死时会是什么样的状态,因为只有这样“你才有更多的话语权”。

中国人普遍忌讳谈论死亡,特别是忌讳谈自己的生死。路桂军深知这一点,在举办“葬礼”体验活动的时候小心又谨慎,现场告知大家不要随意拍照传播,直到一周后,凤凰卫视播出对他的专访,这个“葬礼”才见诸于媒体。得到一些正向的反馈后,他悬着的心开始落地。

路桂军的同事钟长峰在“葬礼”那天负责现场录像,“很逼真”,他评价道,甚至刷新了自己对生死教育的认知。此前一位同学的母亲身患癌症,由于自己从事安宁疗护工作,钟长峰也向同学谈及过生死话题,但对方往往岔开话题避而不谈。尽管不被理解,但他觉得总得有人去做。“你要不做,它就停滞不前。”

“葬礼”也引发路桂军好友们在线上线下的讨论。生死教育领域的学者雷爱民在现场观摩后,钦佩路桂军的勇气和真诚,认为活动目的已经达到。在他看来,真正面对死亡,人没有想象的那么从容,也没有设想的乐观,在死亡即刻到来之际,被迫回归个体本原的精神状态,这是回避死亡、隐藏死亡、他者化死亡都解除以后的正常反应。

(举办这场别开生面的“葬礼”,路桂军小心又谨慎,邀请的多是生死教育界人士)

这也让雷爱民看到了人类面对死亡时的真实状态和普遍现象,“自我的生死教育和生死安顿没有尽头、没有止境,只有尽力而为。”他认为,面对死亡,虽然可以准备,可以减少恐慌、焦虑、遗憾等,但是总有无法预想的、隐藏在心底难以察觉的东西,可能会在所谓安详离世时浮上心头。

路桂军意识到,人们有很多机会谈论生死,但话题永远定格在第三人称,张三、李四……从不在第一、二人称之间谈生死。“我就是要把死亡拉近,告诉大家死亡和你有密切关系,它可能随时来找你。”他说,当大家看待问题的方式从“他死”到“你死”,最终抵达“我死”时,才能真正地站在患者的角度去思考问题,才会真正的深入内心,体味一个人即将告别世界内心的感受。

他自己也经历了这样一个阶段。刚开始谈论时,他会拿“朋友”来举例,比如会用“假如有一天我的一个好朋友走了”这样的表述。随着阅历的增加,他开始说“假如有一天我死了”之类的话。

路桂军明白,自己在这一过程中实现了从谈论“他死”“你死”到“我死”的进阶。而这种认识,对于医生来说更为重要。只有对“我死”做了深入的思考后,人的应变能力和应对能力才会增加。一旦遇到突发事件,就会多一份理性少一分惶恐。

一有机会,路桂军就与儿子谈论死亡。在儿子18岁那年清明,两人一起回老家祭祖。儿子在路上突然问他:“爸爸,假如有一天,你突然遭遇不测,有什么要向我交代的吗?”

一般家长听到这样的话,会觉得晦气,但路桂军回答得很认真,“我当然设想过。爸爸已经考虑这个问题很长时间了。假如有一天我遭遇不测,我的身体能捐全都捐了,不能捐献的火化就行。”

大尺度亲历“葬礼”后,路桂军总结最大的收获是从中得到了成长。从最开始担心遭受质疑,到思考自己是否真的做好了应对死亡的准备。到最后,他不再在乎外界如何评价自己,心里担心的全是家人的感受和看法——爱人能否承受?孩子们会怎么看待这件事?经历了这三个阶段,他和家人的依恋关系也更为浓烈。

缺位的死亡教育

年,路桂军开始照顾肿瘤末期患者,接触安宁疗护(又称临终关怀)。

这门学科起源于英国,年,中国医院首先开始了临终服务,年,天津医学院临终关怀研究中心建立。两年后,年,医院建立了第一个临终关怀安宁病房,台湾地区还专门为临终关怀立法——“安宁缓和医疗条例”。

参与疼痛治疗及安宁疗护21年,路桂军发现,中国的医疗健康领域在这方面存在明显的缺位,尽管国家一直在倡导大健康和全生命周期健康的理念,但患者在生命后期阶段的遭遇触目惊心。

(路桂军与科室同事了解病患病情)

路桂军无意间看到一组数据,年,中国死亡人口为万,但真正得到安宁疗护的只有0.3%。这从侧面说明中国的死亡质量低。

早在年,经济学人智库(EIU)就曾发布一份全球死亡质量指数报告,该报告以姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量、公众参与水平五大类指标为依据,对全球80个国家和地区的死亡质量进行了调查和排名。

结果显示,英国从国家政策支持、国民医疗保健制度以及强大的临终关怀行动,其死亡质量排名第1位,中国台湾地区位居第6位,而中国大陆排名第71位,位于倒数第10位。

这份报告称,死亡质量排名靠前的国家及地区无一例外都构建了全面的政策框架,例如英国及中国台湾地区的健康保险计划,以及蒙古和日本的癌症控制项目,都在医疗保健方面保持高水平的公共开支。

由于缺乏政策支持,国内现阶段安宁疗护服务也仅仅局限在经济能力强、又有一定社会地位的人群。

“医院既要承担救命的作用也要有送命的职责。”路桂军告诉《中国慈善家》,医护人员在抢救病患时,对抢救的操作流程烂熟于心,一旦病人心脏停止,没有一线生还可能时,面对没有生命体征的遗体和伤心欲绝的家属,医护人员多数时候却很茫然,甚至不知所措。“不会做,也不知道该怎么办。”这种反差在他看来,是生死教育的缺位。

救死扶伤是医护人员的职业荣誉感。这是外界对医护人员普遍的观感,医护人员也认同。在人们对医生的评价观念中,只有把病患从死神手里拉回来,才是一名优秀的医生,至于病患在抢救无效后的临终末期该如何度过、干预,却并没有引起太多的

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